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Fonte: Correio Brasiliense, 22 de junho de 2008.
Reportagem sobre o autismo traz a experiência de Deusina Lopes da Cruz e seu filho Felipe
Data: 22/06/08
Universo particular
Receber o diagnóstico de autismo de um dos filhos é um dos momentos mais difíceis da vida de um pai. Mas é nesse instante que surge uma força incomparável com um único objetivo: proporcionar qualidade de vida para quem enxerga o mundo de uma maneira especial
Deusina escreveu um livro sobre autismo: “foi uma prestação de contas”
Aos seis anos de idade, Felipe rezava: “Papai do céu, muito obrigado pelo dia de hoje e me ajude a falar ‘mamãe’”. A segunda parte da oração foi acrescentada pela mãe dele, Deusina Lopes da Cruz, como uma estratégia para fazê-lo dizer a palavra mamãe. Oração memorizada, foi só Deusina escrever o próprio nome em um papel e colá-lo na roupa. Pronto, Felipe já poderia associar o nome à pessoa. Até o diagnóstico do filho, Deusina nunca tinha ouvido falar em autismo. Frente ao desconhecido, buscou informação, criou estratagemas para se comunicar com o garoto, lutou pela integração na escola e pela alfabetização. Tudo corria bem até a adolescência. Apesar de ter inteligência preservada e um bom nível de independência, Felipe começou a mudar. Reagia mal às frustrações e ficou agressivo. Aos 20 anos, ele desenvolveu um quadro de psicose que culminou com uma internação psiquiátrica — caso raro, segundo especialistas.
Apartada do filho, Deusina reuniu os cacos, rememorou histórias e escreveu o livro Um autista muito especial, lançado em 2008. “Foi como uma prestação de contas. Fiquei mais tranqüila e aliviada após a publicação. Escrevi para suportar e compreender melhor aquilo que havia acontecido”, relata.
Luta e superação são palavras comuns no percurso dos personagens ouvidos para esta reportagem. Familiares que, assim como Deusina, descrevem uma rotina de contínuo aprendizado — afinal, os autistas vivem um mundo diferente do conhecido pela maior parte das pessoas. Nesse universo particular, o cérebro processa as informações de forma desintegrada e, para organizar o caos gerado por essa dificuldade, o autista passa a buscar constantemente estabilidade, ordem, rotina. Costuma desenvolver comportamentos estereotipados e tem grande dificuldade para se comunicar.
Não é um caminho suave. A cada fase do desenvolvimento, começa um novo desafio. Na infância, após o diagnóstico, os pais buscam compreender os limites e peculiaridades do autista: que barulho o incomoda, qual a melhor forma de comunicação. Na adolescência, a turbulência hormonal acrescenta novas variáveis à intrincada síndrome. Na fase adulta, com o envelhecimento dos pais, o futuro se ergue como um enigma. A apreensão se baseia na ausência de políticas públicas em relação a medicamentos e tratamentos. Ávidos por informação, dedicados a criar formas de interação e, acima de tudo, obstinados pela conquista da felicidade dos filhos, os pais seguem como responsáveis por uma jornada que só pode ser resumida em uma palavra: amor.
UM DESAFIO, NÃO. VÁRIOS
A professora da Universidade de Brasília (UnB) Maria Izabel Tafuri, doutora em psicologia clínica, coordena um projeto de inclusão e tratamento de crianças autistas. O tratamento é feito em psicoterapia, no Centro de Atenção e Estudos Psicológicos do Instituto de Psicologia da UnB (Caep). Além disso, Tafuri publicou o livro Dos sons à palavra: explorações sobre o tratamento psicanalítico da criança autista. Na opinião da especialista, o tratamento mais eficiente para a síndrome deve ter um caráter multidisciplinar, que inclua psicoterapia, fonoaudiologia e atividades de psicomotricidade.
É possível dizer que há tipos diferentes de autismo?
Sim. Hoje falamos em autismos, pois cada criança, dependendo da forma como os sintomas surgiram, desenvolve-se de diferentes maneiras. Há casos em que os sintomas do autismo surgem desde os primeiros meses de nascimento, são os casos mais raros e, na maioria das vezes, os mais graves em termos do isolamento social. O número maior de crianças autistas são aquelas que demonstram os sintomas a partir do primeiro ano de vida. Mais exatamente, depois do primeiro ano e meio de vida. São crianças que aparentemente tiveram um desenvolvimento normal e deixam de falar, tornam-se isoladas e começam a apresentar comportamentos estereotipados.
Quais são os tratamentos mais eficientes?
O tratamento deve ser multidisciplinar, terapias de estimulação precoce, fonoaudiologia, psicomotricidade e psicoterapia. A avaliação médica deve ser realizada e a medicação usada para minimizar os sintomas, principalmente quando a criança apresenta doenças neurológicas associadas ao quadro de autismo ou quando são muito hiperativas, auto-agressivas etc.
Há situações em que autistas precisam ser internados em instituições?
É muito rara a necessidade de internação. Só em casos muito graves de agitação intensa e auto-agressividade.
Muitos autistas são gênios em algumas áreas. Isso é comum?
Não é comum. A genialidade em alguma área não os torna mais sociáveis ou mais capazes de se relacionar com os outros. Geralmente essas crianças são chamadas de Asperger. A síndrome de Asperger é diagnosticada quando uma criança apresenta sintomas autísticos e uma capacidade extraordinária em alguma área.
É possível integrá-los na escola, por exemplo?
Sim, a integração escolar é uma das possibilidades possíveis de inclusão da criança autista na sociedade. O processo de inclusão é realizado com a ajuda do acompanhante terapêutico, que é mais uma modalidade de tratamento para as crianças autistas.
Qual recomendação a senhora daria a uma família que acaba de
receber o diagnóstico de que tem um filho autista?
Procurar informações com o maior número possível de profissionais e não ficar fechada dentro de casa com medo de enfrentar o problema. Quanto mais cedo começa o tratamento, maiores as chances de a criança encontrar um bom desenvolvimento.
O autismo não é uma doença, mas uma síndrome que reúne um conjunto de sintomas variados causados por doenças diferentes. Pode ser de origem genética, infecciosa ou conseqüência de algum traumatismo. Cerca de 70% dos autistas também têm retardo mental associado. A proporção da incidência do autismo é de quatro meninos para uma menina. Essa multiplicidade de faces faz com que cada autista seja único. Não há fórmulas prontas para o tratamento e cada família encontra caminhos e estratégias para alcançar o desenvolvimento e a integração do autista.
Alguns especialistas consideram que exista, na verdade, não um autismo, mas um espectro de desordens autistas, com graus diferentes de comprometimento. Assim, são incluídos desde os casos mais graves, associados ao retardamento mental, com total comprometimento de fala, até os casos de síndrome de Asperger, que são os mais inteligentes e podem levar a vida com independência.
Um dos primeiros desafios das famílias é o diagnóstico de autismo. Muitos pais passam por uma peregrinação por neurologistas, psicólogos e psiquiatras até que a síndrome seja constatada. Foi assim com Sílvia Duarte, 43 anos, e o marido Heron Ferreira Duarte, 44 anos. A primeira vez que eles procuraram um médico foi quando Pedro tinha um ano e nove meses. Sílvia estranhava o fato de o filho não responder quando ela chamava. A criança também adorava luzes, costumava levar as mãozinhas na direção da luminosidade e brincar com os feixes que passavam por meio dos dedos. Heron conta que Pedro não se interessava pelos brinquedos. Demorou a falar e, aos três anos, começou a desenvolver estereotipias.
“O diagnóstico de autismo foi fechado quando ele tinha quase quatro anos. E foi um alívio, por que a partir dali nós tivemos um direcionamento, caminhos a seguir”, avalia Sílvia. O psiquiatra Estevão Vadasz, professor do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP), explica que o diagnóstico rápido, feito no primeiro ou segundo ano de vida, é fundamental para o desenvolvimento da criança. “Quanto mais precoce a intervenção e o tratamento, melhor o prognóstico. No Brasil, essas crianças são diagnosticadas até com oito anos de idade”, lamenta o especialista. Na rede pública de saúde, a situação é mais complicada. “Com mais conhecimento, os pediatras ou até os professores poderiam detectar os indícios da síndrome”, aposta Vadasz.
Aos 13 anos, Pedro vai à escola e aprendeu a ler. Os pais sabem que ele não entende o sentido das palavras. Para vincular objetos e significados, a família coloca um adesivo com nomes por todas as partes da casa: parede, piano, janela, porta. O menino tem uma memória prodigiosa. Lembra com detalhes de eventos que se passaram há mais de cinco anos e dá show nos videogames. Para Sílvia, a fase inicial foi a mais complicada. “A gente demorou a conhecer o funcionamento dele. Durante muito tempo ele não conseguia se comunicar, mordia, tinha insônia. Hoje, estamos mais tranqüilos porque conhecemos os códigos.” A fase da adolescência preocupa um pouco a família, mas eles se mantêm otimistas. “Penso em construir uma casinha para ele aqui no condomínio e quem sabe contratar um cuidador. A gente trabalha para que ele possa ter uma vida com mais independência”, sonha a mãe.
Heron mandou fazer várias camisetas com a palavra autismo gravada. Professor universitário, faz um trabalho de formiguinha para divulgar informações sobre a síndrome. Ele conta que não se sentiu mal ao saber o diagnóstico, arregaçou as mangas e foi à luta por informações e direitos. Na opinião do pai, o momento mais difícil é quando a ficha cai: “É difícil saber que o Pedro não vai melhorar. Eu não nego que durante muito tempo esperei por uma saída”.
MAIS DIREITOS
O Estatuto da Pessoa com Deficiência está pronto para ser votado pela Câmara dos Deputados. A proposta, apresentada pelo senador Paulo Paim (PT-RS), foi aprovada em 2005 pelo Senado Federal.
PARA NAVEGAR NA INTERNET
Para ajudar o neto Zackary, que é autista, a utilizar o computador, o programador John LeSieur decidiu criar um navegador especial. O programa simplifica as alternativas de controle na tela, desabilitando alguns itens e comandos que costumavam confundir o neto dele. Além disso, bloqueia conteúdos inadequados para crianças e facilita o acesso a vídeos, games educacionais e músicas.
A ferramenta batizada de Zac Browser For Autistic Children está disponível no endereço: www.zacbrowser.com
Associação de Amigo dos Autistas:
www.ama.org.br
Secretaria de Educação Especial, Ministério da Educação:
portal.mec.gov.br/seesp
Programa de Apoio às Pessoas com Necessidades Especiais da UnB:
www.unb.br/temas/necessidades_esp/index.php
Centro de Atenção e Estudos Psicológicos do Instituto de Psicologia da UnB:
www.ip.unb.br
DOS PAIS PARA OS PAIS
O que aprendi com o meu filho?
“A convivência com o Pedro me fez compreender melhor as pessoas, respeitar o direito delas de serem diferentes. O que há são diferenças, não pessoas melhores ou piores.”
Heron Ferreira Duarte
O que você diria a uma mãe que acabou de receber o diagnóstico do filho?
“Diria para ela não se desesperar. As coisas são bem menos complicadas que aparentam no primeiro momento. Pode ser desesperador pela falta de informação e os estereótipos. É só uma questão de esforço.”
Carolina Ribeiro Bastos
Qual o maior desafio para as famílias em Brasília?
“Acho que a rede pública de ensino precisa adotar um método a ser seguido por todos os professores. Hoje, quando muda um professor, os alunos ficam sem rumo e os pais é que têm que orientar as atividades na escola.”
Célia Kiyuna
Um dia de cada vez
Carolina Ribeiro Bastos, 28 anos, achava que o filho Leonardo tinha um comportamento difícil. Quando iam a lugares barulhentos, ele ficava incomodado e irritadiço. Aos oito meses, ele foi para uma escolinha, mas não se adaptou bem. Com o tempo, veio o diagnóstico de autismo. “No início é difícil. Antes de aprender a lidar com o Leonardo, era um ‘terror’, ele chorava, se arranhava, batia a cabeça”, descreve a mãe.
Aos quatro anos, hoje, Leonardo tem um comportamento peculiar. Atividades comuns do dia-a-dia, como escovar os dentes e tomar banho, demandam tempo dobrado. Cada vez que a mãe passa creme hidratante, ele chora, reclama, sensível a esse tipo de contato. Carolina resolveu avisar o porteiro e o síndico do prédio sobre a situação. E tem razão para isso. Em uma ocasião, Leonardo começou a chorar e a se debater em um shopping. Um policial abordou Carolina: “Ele achou que eu o estava seqüestrando”.
Para a mãe, o medo está presente nos detalhes. Teme não saber lidar com ele na adolescência. Fica apreensiva em pensar no sofrimento que outras pessoas possam causar ao filho. Ela procura não nutrir muitas expectativas e reconhece que hoje está mais tranqüila: “É inevitável se sentir despreparada no início”, analisa. Com otimismo, Carolina leva um dia de cada vez: “Só quero que ele seja feliz”.
Um ponto de apoio
A história de Otávio é parecida com a de outros autistas. Na infância, era retraído, dormia pouco e se divertia com atividades lúdicas insólitas, como observar um ventilador em funcionamento. O diagnóstico veio aos dois anos e pegou a mãe dele, Célia Kiyuna, 48 anos, de surpresa. “Depois de enxugar as lágrimas, fui à luta”, lembra a dona-de-casa. Aos 17 anos, Otávio é um garoto tranqüilo e carinhoso. Pratica natação, tem atendimento com fonoaudiólogos e faz terapia com uma psicóloga que o atende em casa. Apesar de não ter nenhum comprometimento físico, ele não fala. Aponta objetos, movimenta a cabeça. A família também aprendeu a ler e traduzir os olhares dele.
Com a chegada da puberdade, adquiriu transtorno obsessivo compulsivo (TOC). “Ele ritualiza tudo. Contorna a sala para chegar à cozinha. E, se a gente não controlar, ele vai enriquecendo o ritual”, descreve a mãe. A adolescência foi sempre motivo de apreensão da família. O psiquiatra Estevão Vadasz reconhece que é uma fase complicada. “Dependendo do jovem, ele começa a ter ciência das limitações. E, por comparação e convivência com outros garotos, ele pode sofrer com isso, ficar deprimido”, explica o especialista. Em alguns casos, junto com a puberdade e as mudanças hormonais podem ocorrer crises convulsivas.
Célia é voluntária da Associação de Amigo dos Autistas (AMA). No grupo, troca experiências, encontra informação e apoio. Ela conta que os pais costumam reclamar da percepção equivocada que a sociedade tem sobre os autistas. Muitas pessoas pensam que todos eles são excepcionalmente inteligentes ou desenvolvem habilidades especiais, idéia reforçada especialmente por alguns filmes.
A realidade, no entanto, é bem diferente. A maioria dos autistas adultos tem poucas chances de se desenvolver de forma autônoma. Por essa razão, Célia explica que a AMA traçou como uma das metas a construção de residências assistidas.
A angústia das famílias se resume na pergunta: quem cuidará dos filhos autistas quando os pais faltarem? Vadasz critica a ausência de políticas públicas. Ele diz que em alguns países há residências supervisionadas, nas quais os autistas moram em casas com autonomia e são supervisionados por funcionários. “Hoje, o mais importante é a pressão sobre as autoridades para que eles tomem providências para o diagnóstico precoce e para que sejam oferecidos serviços de apoio à família”, recomenda o especialista.
Esperança para o futuro
O professor Estevão Vadasz explica que, hoje, os tratamentos se baseiam em medicamentos e atividades pedagógicas. Os remédios são importantes nos casos mais graves porque as crianças são agitadas e costumam se auto-agredir. No aspecto pedagógico, há algumas técnicas que permitem um desenvolvimento cognitivo para favorecer a autonomia e a aprendizagem. O médico conta ainda que, há um ano, a USP começou a desenvolver duas pesquisas: uma com célula-tronco e outra com investigação genética. Os pesquisadores calculam que em cinco anos possam surgir os primeiros resultados. “Não usamos células embrionárias, as células são retiradas da polpa do dente de leite das crianças autistas e colocadas em cultura. No longo prazo queremos desenvolver essas células em neurônios”, explica o pesquisador. Como se imagina que o problema no cérebro do autista seja de conectividade, o que se pretende com as pesquisas é a descoberta de algo que possa estimular as conexões nervosas.
O QUE É A AMA?
A Associação de Amigos dos Autistas (AMA) no Distrito Federal funciona no prédio do Instituto de Saúde Mental, no Riacho Fundo II. Ali são atendidos 18 adolescentes, todos encaminhados pela Secretaria de Educação. Por falta de condições físicas e financeiras, a instituição não pode ampliar o número de atendimentos. Os alunos passam o dia inteiro na instituição, onde desenvolvem atividades cognitivas e pedagógicas que permitem que o autista possa levar a vida com mais autonomia. A AMA pretende ampliar o atendimento para o público infantil, mas, para isso, seria necessário a contratação de mais profissionais, já que o atendimento precisa ser personalizado. No futuro, pretende contar com o trabalho de estudantes voluntários. Telefone de contato: 3399-4555.
Mãe coragem
Até onde uma mãe pode ir pela busca do bem-estar de um filho especial? Ela pode estudar, criar associações, lutar pelo direito à educação, à inclusão, e até escrever um livro. Foi assim com a servidora pública Deusina Lopes da Cruz, 50 anos, autora de Um autista muito especial, que relata quase 24 anos de luta pela integração e desenvolvimento de Carlos Felipe, diagnosticado como autista. Felipe foi um bebê gordinho, sorridente e saudável. Apenas aos três anos, surgiram indícios de que havia algo de diferente. Ele se tornou arredio, chorava muito e não falava. Aos cinco anos, recebeu o diagnóstico de autismo. A partir daí, Deusina concentrou as energias no desenvolvimento do filho com estratégias criativas. Por exemplo, Felipe tinha um interesse especial pelo símbolo do brasão da independência e gostava de ler um catálogo com os nomes das autoridades. Certo dia, surpreendeu a família ao ler em voz alta: “Almir Pazianotto, ministro do Trabalho”. Na tela da televisão estava o ministro e ao fundo o brasão. Foi como uma senha. A mãe passou a montar listas com o logotipo e os nomes de familiares e objetos da casa, que a partir daí Felipe aprendeu a identificar.
Até os 10 anos, Felipe se desenvolveu muito. Cursou até a 6ª série, desempenho que encheu a família de orgulho. Na adolescência, entretanto, começou a mudar. Isolou-se, ficava deprimido e irritado. Reduziu o entusiasmo com o aprendizado e ficou agressivo. Um dos dias mais difíceis ocorreu em novembro de 2002, quando, em uma crise de descontrole emocional, Felipe destruiu todos os objetos do apartamento e os jogou pela janela, em cima dos carros no estacionamento. Os bombeiros foram chamados e ele foi internado. Deusina ficou atordoada. “Foi o momento mais difícil da minha vida”, reconhece. Ela temia especialmente os péssimos históricos das clínicas psiquiátricas no Brasil e sentia como se houvesse fracassado como mãe, numa mistura de culpa e constrangimento.
Após quase seis anos de internação, aos 26 anos, Felipe está mais tranqüilo e maleável. Tem encontros semanais com a família fora da clínica. Lá, ele tem um quarto exclusivo, onde ouve as músicas preferidas, joga videogame, lê gibis e revistas de esportes (é torcedor do Corinthians). Apesar de sentir falta da convivência, Deusina reconhece que essa foi a solução possível. No livro, a autora usa uma metáfora para explicar todo o processo. Diz que para ajudar alguém da família a sair de uma situação difícil há duas opções: do lado de fora do buraco, estender a mão e puxar a pessoa para fora; ou entrar no buraco e servir de calço para que ela suba e possa sair. Por amor, Deusina escolheu a segunda opção: “Apesar das limitações, Felipe conseguiu subir, pôr a cabeça e parte do corpo para fora, mas não tem condições de sair”. Ela aprendeu a respeitar os limites para continuar apoiando o filho na medida certa. “Não é justo com uma mãe ter um filho internado, mas sou humilde em reconhecer que essa realidade hoje faz parte da minha vida.”
Quem quiser entrar em contato com a escritora pode enviar um e-mail para deusinalopesdacruz@gmail.com.
AUTOBIOGRAFIAS
Escritas por autores com Asperger, uma das síndromes do espectro autista:
“Nasci em 31 de janeiro de 1979 — uma quarta-feira. Sei que foi uma quarta-feira porque a data é azul na minha mente e as quartas-feiras são sempre azuis, como o número nove ou o som de vozes altas discutindo.”
Trecho do livro Nascido em um dia azul, de Daniel Tammet, que é Asperger e Savant, lançado no Brasil em 2007, Editora Intrínseca.
“Olhe nos meus olhos, rapaz! Não posso dizer quantas vezes ouvi essa frase agressiva e dolorosa… Todo mundo achava que entendia o meu comportamento. Era simples: eu não era boa coisa. ‘Ninguém confia em um cara que não olha você nos olhos’.”
Trecho de Olhe nos meus olhos, de John Elder Robison, lançado em 2008 no Brasil, Editora Larousse.
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